【埋没・立ち耳】耳の変形について【小耳症】

うちの息子は耳の上半分がペロッと折り畳まれた状態で生まれてきた。
しばらくしたら治ったけど横から見ると完全にくの字な上に猿みたいな立ち耳。
正面から外耳の耳掃除ができるくらいｗ

旦那も立ち耳ぎみだし遺伝なんだろうけど、そのうち治したいとか言われるかな〜
その場合って美容整形になるのかな？
費用は保険適用外なんだろうか。

よちよち歩く後ろ姿はチンパンジーの様で親からしたら可愛いのだけど。

小さい耳いじめられますか？片方小さい。

元気かな!?

ご親切にありがとうございます。うちもこれからCTをやると思いますがどんな異常を見つける検査でしょうか？
あと難聴といっても全く聞こえないのですか？それとも少しは聞こえるのですか？

うちは片耳が副耳と小耳症と難聴でした。

稀な例でしょうが、小耳症の耳介形成手術の１回目-肋軟骨を取り出すためにかけた全身麻酔から覚めず、危うく命を落とすところだったそうです。
自分は大人になって、無理して堅い耳を作らなくてもよかったんじゃないかと思った方なので、親御さんは手術適齢期になったお子さんと十分に話し合って決めていただければと思います。

埋没耳は生後すぐなら矯正がききますよね。
海外は耳の矯正が盛んなのに、日本では矯正器具ってあまりないですね。
友人は海外から取り寄せてました。
東京には目白に矯正器具を作ってる先生がいると聞きました。

>>481
うちの子、片耳に副耳、反対側の耳が小耳症で生まれてきた。
副耳を取る手術したら、周りに耳の事を言われる事が少なくなったよ。
周りは副耳が先に目について、それから左右の大きさの違いに気づいてたっぽい。
難しい手術じゃなかったし、取って良かったと思ってる。

小耳はいじめられますか？悩みます

>>230 ご親切に本当にありがとうございました！お疲れ様です。お互い頑張ろうね!!

原因は

掃除する必要ないですね、そもそも穴が空いてないし。

夏祭りのくじ引きでオモチャのメガネもらったけど、
一瞬だけ複雑な気持ちになったわ。

>71さん
うちも小耳です。片方だけ
合併症はありませんか？難聴や片側顔面マヒや、顔がゆがんだりはありませんか？

うちは難聴です。

小耳症の親の９割は健常者ってどっかで見たか聞いたかしたけどな
少なくとも健常者の親からの遺伝ということは無いって
某病院の難聴の先生が言ってた、形成中の異常だっつって

>>7です。
先日、耳介形成術の手術を受けてから２年経過したので
経過報告に行ってきました。
戻りもなく、とりあえず通院等は終了となりました。
ここまでくるのは正直長かった気がします。

>>137さん。
埼玉の病院ではないのですが・・・
形成不全で手術を受けましたが、ＪＡのこども共済は適用外でした。
もちろん通院入院の分は適用でしたが、手術に関する事はダメでした。
理由は「ざっくり言うと美容整形と同じ」というものでした。
ＣＯＯＰの共済はＯＫでした。

マスクやめがねは確かにかけづらい

>>185さん
うちの子も右耳小耳症です。
右側から話しかけられると聞き取れないとのことですが、距離は関係ありますか？
子は3歳なのですが、2人羽織状態で右手で作業させる時など
（例えばはさみとか）どうしても右耳に話しかけることが多くなってしまいます。
それとも遠い右側からの時が聞こえにくいのですか？

あと、少し前に片耳聾のスレで話題になった論文で、右耳が聞こえないと言葉が
遅れたりすることがあるという内容のものがあったのですが、幼少の頃
そういうことがあったりしましたか？
その論文↓
http://s-ir.sap.hokkyodai.ac.jp/dspace/bitstream/123456789/381/1/56-1-kyoiku-16.pdf

耳鼻科でも質問したのですが、医師にも言語聴覚士にも、片耳でも関係ないと
一蹴されてしまいました。
実際ウチの子は言葉が遅いので色々と心配です。

質問age

小耳症のお子様をお持ちの方、この時期マスクはどうしてますか？

専用のマスクが売っているのか、自作マスクしてるのか…

私は自作してますが『これだ！』というマスクが作れず
売っているのなら買いたいのですが…

皆様どうされているのでしょう？

ありがとう

>>28
特になし。
異常は純粋に耳のみ。のはず。
こだわりが強かったり独創的な発想がある一方で空気読めないなんて言われるんで、診断受けたらアスペとかの発達障害なんて病名がつくかもしれないが。
小耳と脳は関係ないけど、まあ人格形成にはかなり影響あったと思う。

>>58
>小耳症の子は視力に問題
初耳です。
確かに俺はメガネかけてますが、ゲームやりすぎなだけのような。

>>59
>聞こえにくい方から話しかけないよう
これはどうかなー。依存心強くなったりしないだろうか。

ここは外科的な問題メインのようだしそもそも育児板だから若干スレチ板違いになってしまうが、ハンディキャップ板の片耳スレはネガティブなレスが多いのでお勧めできない。
というわけでここで語っちゃうけど、同じく当事者である俺は、失調側から話しかけられてもそんなに辛いとは思わない。
俺の親もそういった配慮は特にしてませんでした。
これは建聴側の聞こえの良しあしやそれぞれの持って生まれた気質にもよるんですが、基本的には自分から向き変えれば済むことなんです。

確かに健聴側から話しかけたほうが本人は楽。
しかし接する全ての人にそんな配慮を求めるのは現実的ではない。
だから社会に出た時のことを考えスパルタするか、せめて家庭の中だけでも楽させてやるか。
それぞれの教育方針や個人差の問題があって、一概にこれがベストと言えるものはないんですがね。

>>200
>>239
むちゃくちゃ亀だけど「18年前に手術（1994年？）」←この時点でもう浦島太郎状態。
今の手術法が確立されてない時代の手術を受けた人が「形成手術は受けないほうがいい」は時代に取り残されてる。
小耳症の形成手術は、2000年前後あたりを境に、永田法の確立、札幌の四柳氏の台頭などで、90年代とはまったく情勢が違っている。
それらの手術を受けた人が「失敗した」「満足してない」だったら今の親御さんとかの参考になるけどね。

ちなみにワイヤー露出は俺も経験した。でも手術を後悔したことはない。
耳の形があるだけで他人の目が気にならな同時期の95年前後。くなったしね。
ちなみに手術を受けたのはほぼ

>>25
後天的ということは事故ですか？
私の子供は先天性で2歳男児ですが、髪が伸びるのがとても遅いし、毛髪も
細くてまだ耳が隠れていない状態です。

本当に私も人に見られるのが嫌です。お隣さんにもまだ言っていない
状態です。いつも帽子だし、暑いと脱いじゃうし、私も疲れた。
ほんと子供よ、ごめん…です。

１ヶ月レスありませんね

こどもはまだ１歳だけど
外見などでいじめる人はそれまでの人なのだから
相手にしない・かわしかたなどをしっかり教えようと思ってるよ。

>>54
>一番気に病んでいるのは奥さん
これは人それぞれ。
母に聞いたところ、これと言って辛かったことも配慮してほしかったこともなかったとのこと。
父をはじめとする周囲の人間のほうが深刻になっていたそうな。
その深刻さに、母は身内の死とか心臓のように命に関わる障害を考えていたため、いざ説明されたら耳たぶが潰れてた程度だったため拍子ぬけしてたという。

祖母の自伝で俺が生まれた時のことが細かく書かれていて、かなりショックで不憫だと述べていた。
しかし俺がわずかな音にも反応することと外科手術が発達していることで一応の安心はしていた。
（医師も親も、聞き取りのムラや音の方向といった問題は気づいてなかったか重視してなかった模様）

まあ、こういうケースもあるということで。

自伝の中で、神様は公平だから他の子にはない良いものを与えられている、誰にも立ちはだかる関所を乗り越えてゆくと書いていた。
叶っているかは微妙だが、案外ふてぶてしく生きていけるものだし親も祖母も喜んでくれてるんで、あまり深刻にならないのが一番だと思いますよ。

あと、俺の母も普通に育てなさいと言われたとのこと。
実際、これといって特別な配慮されていた記憶はナシ。
兄がいてそのノウハウをそのまま適用していた模様。

しかし、第一子が小耳だったら普通ってのがわからないから、そこんとこは難しいでしょうね。

俺も今は気にしなくなった〜
成長や病気を心配するので精一杯だよ。
熱ばっかり出すからさぁ

片方が小さい場合、どんな手術になるのですか？

>>353
お子さん、もうそんなに大きくなりましたか。
なんか、親戚の子の近況報告を聞いたみたいで嬉しいです。

私も地獄耳なところはありますね。
それと、何かがぶつかるような大きな音だと聞こえるというより脳ミソに直接衝撃が突き刺さる感じで、無意識のうちにそっち向いてることがあります。
精度はいまひとつですがw

息子は、片耳小耳ですが今までいじめにはあいませんでしたよ。
学校も、体育も遊びもみんなと一緒です。
入学当時、担任からほかのクラスメイトへの説明を進められましたが
大げさにしてほしくなくて、断りました。
知ってる子は知ってるけど、今でも知らない子はいると思います。
ただ、もうすぐ手術なので、長期休みはいるし、戻れば丸坊主なんで
さすがにクラスへの説明おねがしいました。

あ

手術するかしないかはともかく、
ips細胞で選択肢が広がるのは希望がもてますね

>>461
小耳症です。
外耳道閉鎖症でCTも撮り、聴力検査もしましたが、塞がってる耳は耳小骨もほぼなく、聴力はほぼなし、
片方問題のない耳は聴力があるとの結果だったので、穴の形成はあまり考えていません。
耳の穴の形成のリスクも少し怖いので。

そうですよね、同じ形になるとは限らないですね。
考えていませんでした。ありがとうございます。
やはり女の子なので、本人とよく話し合う時期が来たらとことん話し合います。

>>162
貴重なご意見ありがたいです

以下ご存じかもだけど入院前にご主人の健康保険組合に
限度額適用認定証というのを申請しておくと8万円＋食事代＋あれば差額ベッド代で済むから安心
そのお金も工面できなかったら健康保険組合から
高額療養費貸付制度というので8〜9割を無利子で借りられる
どちらもそれなりに時間はかかるのでおはやめに
ご主人経由も難しいだろうから
総務かなんかに直接聞くいきおいでね
気をしっかり持ってねおだいじにね
―――――[All:229]- 可愛い奥様
sage

>>377
ｉＰＳ細胞＋３Ｄプリンターの実用化まで待ってた方がいいですよ。
今はもう何も手を加えない方がいいです。

お直し

くびれなしのケツデカ


向井の兄弟コ・ユンフ――

>>227
うちの現在2歳3か月の息子も、外耳道と内耳を見るため、
2か月の時に睡眠薬を飲ませて聴覚検査をしたついでに、CTも撮りました。
内耳はできているけど、外耳道がガッツリ閉鎖していて難聴です。

去年の3月、永田先生のところに行きました。
うちの息子の右耳は「耳甲介型小耳症」というのか、下半分は耳たぶがあります。
今は髪を少し伸ばして隠しているので、それほど目立たないと思います。
ただ、耳たぶの前横に大きな副耳がついていて、それが非常に目立つので、
永田先生に「副耳だけ近くの病院で取りたい」と言うと、
「下手に切られて、神経とか傷つけられて面倒なことになったら嫌だから、
ここで手術するまで、副耳を取らないように」と言われました。
小学校とかに上がってから、いじめられないかと心配です。

>>221
親の立場から、221さんの「後悔している」っていうのが、すごく気になります。
差し支えなければ、その理由を聞かせていただけませんか？

そうですか。では手術するしかないじゃないですか！

9才の息子。
片耳のみ耳介の変形があります。
ネットで調べたところスタール耳のようです。
日常生活(マスクや眼鏡の着用)は支障がありません。
あくまでも外見だけの問題ではありますが、年齢と共に本人も気にするようになり、色々と検索するうちにこちらに辿り着きました。

既にこちらでも取り上げられていますが、埼玉の病院はどんな感じですか?
軽度の場合は、例え先天性奇形でも保険適用にならない場合もあるのでしょうか?
自費診療で治療受けられた方、いらっしゃいますか?

>>530
永田氏本人に受けたのなら珍しいケースだね。本人以外に受けたなら必然的な結果。
年間の手術件数が少なすぎて、ちゃんとした耳介を形成する能力がない医師が多い

しんどいね。片耳だと障害者手帳ないし。

>>27
26です。向き癖で耳が変形してしまったのですね。お耳の変形は
もう固定してしまったのでしょうか？
私は向き癖での変形には詳しくないのですが、成長につれだんだん
目立たなくなるという話も聞いたりします。
でも、もし手術となったら、やはりつらいですよね。

ちなみにウチは、３歳ぐらいで少し形を修正する手術をして、
小５位で本格的に形成手術をしていく予定です。

>>386
ちょくちょく語ってる24です。

同意してるし満足しています。
これは外見に対するイジメを受けていたかどうかにもよるかもしれません。
あと術後の経過も。

俺にはあなたが挙げたこの二つの要素はありませんでした。
・手術の跡
・頭の皮膚がたまに痛む

これはイレギュラーな問題で、きちんと伝えて治してもらうべき問題かもしれません。

あげる

>>95さんが気にしてるのかどうかはわからないけど
気にしていてそういうこと言われたら嫌だな…。
外見なんて人それぞれなのに。
いちは左右形が違ってしかも立ち耳気味。
私は気にしてるから、耳が大きいね〜って言われるだけでも嫌だ。

それでいじめられた事はないです
でも私の場合髪を耳にかけたりせず下ろしてたから
あまり注目されなかったのかもしれない
139は男性ですか？

>>150
難しい質問ですね〜ｗ。医師でも答えるのは難しそうな気がします。
どちらの先生も、初診では1時間以上かけて説明してくれる方々ですので。
でも、イニシャルが出てくるということはある程度の事はお調べになっていると
思います。

とりあえずＮ先生のブログとＹ先生の小耳症相談室をざっと見て、疑問点をまとめてから
質問してはいかがでしょうか。その方がレスがつく気がします。

>皆様
ちょくちょく語ってた24です。
就活についてはハンディキャップ板のスレで語るべきと思いますが、あちらはここ数年変なのが粘着してるので、こちらでの回答をご容赦ください。

>>562
私はしょっぱなから説明してます。
小耳ではなく片耳失聴についてですが。
社会に出るにあたって重要なことは聞き取りですから。

履歴書に健康面についての欄はなかったので自分でレイアウトも決める職務経歴書に健康面の欄を作り、そこに片耳失聴について記載しました。
経歴でも、事故のリスク(製造業）を懸念され試用期間で切られたところも記載。面接の際にはその点もオープンにして語りました。

派遣であり、それから派遣先に向けた面談がありました。
そこでは派遣の営業さんと同伴だったので、あえて営業さんには失聴側に座ってもらい、デスクワークで失聴側から話しかけられたり何か説明受けながらＰＣ操作する時にどうするかを実演しました。

このやり方でわりかしうまく行っています。
これでだめだったならそれまで、黙ってて採用されてもお互い不幸になるだけと割り切っています。

>>255 ちなみにうちはかたみみ 難聴です

逆に弧を描いているような曲線なんだが、病気？
新垣結衣のような耳に憧れる。。

うちは小耳症ではないけど、変形で、矯正しても駄目だったら手術するつもりです。
体験談が知りたくて色々検索していたら、小耳症のママさんのHPを見つけ、読みました。
有名な埼玉の永田形成外科での手術でした。
読んでいて、お子さんの手術に臨む姿勢やママさんの一生懸命さに感動というか、泣けました。
あとは副耳手術に関するブログも多かったですし、埋没耳で矯正中のブログもありました。
手術の内容は違いますが、入院中のことはとても参考になりました。
他の変形で手術や矯正中のお子さんを持つご家族の方いらっしゃると思いますが
検索してもなかなか出てこないです。
どなたかいらっしゃいませんかねぇ・・・。

耳の穴が二つあるっていう異常がなんていう病名か
分かりませんか？

子育て大変！

>>390
俺は補聴器使用せず。
片耳だけ小耳で、もう一方は健聴。

からかいが減るかどうかはなんとも言えない。
手術前でからかう手合いは高学年、手術する頃にはそいつらいなくなってた。
高校時代に再発したが、手術前は接点なかったから知らないはずなんだけどね。
でもかなり強気になれたのは手術のおかげだと思ってる。

からかう手合い抜きに、そこまで奇異の目で見られることがなくなったのは大きいと思う。
俺の場合は耳たぶが芋虫のような肉塊になってたから。
アレに比べれば今の耳は普通の範疇。

2ヶ月の赤持ちです。赤に副耳があるのですが
横向きになると副耳のある方ばかりを上にします。
そのせいもあってか向き癖が直りません。
どなたか同じような方おられますか？

自分の経験上、国内での外耳道形成手術で成功例を聞いたことがないです
もし成功してる本人もしくはその親御さんがいたら話が聞きたいですね
もちろん海外で手術を受けたケースでも良いです

>就職して初めて壁にぶち当たった感じの方
私もそうです。
子供の頃は外見に対するイジメの対象になることのほうがインパクト強かったからかも。
あと、
女子供の声は聞き取りやすい（自分の場合）、逆に、声変わりした男性の声は比較的聞き取りづらい。だから大人の男性と接する機会が増えれば聞き取りにくく思うことも多くなる。
親しい相手との会話は喋り方のクセを掴んでいるので脳内補完しやすい。逆に、初対面の相手とは会話の蓄積が少ないので補完しにくい。
仕事や土地が変われば、専門用語や方言の問題から未知の単語が多くなる。
仕事である以上は責任があるので、聞き違いがより問題視されるため、増えたと錯覚する。
といった問題が考えられます。

コミュ力というよりも、公私ともにビジネスライクに物事を考えてるだけかと。
あまり友達いないし独身だしorz

というわけで>>193さんのほうが凄いです。

ただ、
>聞こえやすい場所に移動するという苦労
協力求めたなら相手がその苦労をする、ということなんで、私は自分が移動することを特になんとも思わなかったりします。
人それぞれだと実感です。

>>219
くわしくありがとうございます。
夫に話したら「そういえば高校の頃、部活するのに使ってた」と言ってました。
色んな種類がありそうですね。
これなら大きくなってからでも、あまり耳のことを気にせずに使えそうです。

>>340
レスありがとうございます。

自分も右耳小耳症で外耳道閉鎖でした。
耳形成には満足してますが、外耳道の方は正直やらない方が良かったかな、と思っています。
汁？のこともそうですが、聴力に大した変化もなかったので。
子供ながらに親に大金を使わせた罪悪感から、術後の聴力検査は当てずっぽうでボタン押してたので、聴力は上がったことになっていますが・・・

あくまで自分の場合は、なので話半分に聞いていただけたらと思います。

あげ

親としては胸が痛いね。

手術しても悩みはつきないね

経験された方からのお話、とても参考になりました。
ありがとうございます。

ネットで調べた時に補聴器をつける手段も知りました。
また来月もう一度聴力検査をしたり、病院にかかる機会もあるので、
CTの結果をもう一度確認し、内部の機能がどこまであるのか確かめたところで、
将来の方向性を考えていきたいと思います。

親の立場からすると、参考になってありがたいですよ。

でも、スレによって語りやすさとかありますもんね。
移動されても、たまには覗いて
子供たちの先輩として書き込んでくれたら嬉しいです。

口は嘘つきの口がめだってくるようになる。
まだ分かりにくいけど、その内に明らかに変わってくる。

娘が片方が少し形はありますが小さいです
本人が気にしないならそのままで大丈夫でしょうか？

昨日、バーベキューに参加したとき
小学２年の男の子に
「○○ちゃんの耳どうしたの？」と聞かれ、病気で大きくなったら手術するだよ、と答えた。
そしたら「手術頑張ってね！」と言ってくれ嬉しかったです！

IPS細胞からの耳軟骨作製のニュース！
5年後には患者に臨床応用したいって
すごいぞ京大、東大！！

え？来年、プール習わすつもりだよ

まぁ、まずは親が形成手術を受けて、本当に自分の子供に勧められるか判断してから受けさせるのが理想だと思います。