育児

心臓病の子を持つ親のスレ4

1 :名無しの心子知らず:2018/03/04(日) 23:12:12.80 ID:wlu1vnq7.net
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症 
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形 

川崎病 など 
さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049

135 :名無しの心子知らず:2018/07/14(土) 16:52:09.22 ID:WXBzZa14.net

あとは本人の個性

170 :名無しの心子知らず:2018/08/21(火) 23:29:01.19 ID:YnW+bWsN.net

>>166
参考になるかわからないけど…
うちの娘が手術した時、病棟の看護師さんで子供の頃心臓手術した方がいらっしゃったので話を聞いたんだけど
胸の傷はあるにはあるけど、女の子は胸が育つと谷間になってほぼわからなくなりますよ!ビキニも着ます!って励まされたよ
話聞いてた別の看護師さんも、場所教えてもらってよーく見ないと本当にわかんないですよって言ってた
私に似たら谷間になる程胸が育たない…と思ったりもしたけど、ケロイド体質とかでなければ本当に薄くなりますから、と

自分の時より手術の技術も上がってて、傷も昔より格段に小さく済んでるなと日々診ていて思うので
お気持ちは良くわかりますが大丈夫!それに私は勲章だと思ってますしね!とも仰ってたわ

うちの子は4歳で、まだ傷跡は普通に見てわかるけどかなり薄くなってきました。切ったとこよりドレーン入れてた跡の方が消えにくいなと感じてます

272 :名無しの心子知らず:2018/10/09(火) 11:07:45.41 ID:gC4cY/Mo.net

救急車でかかりつけの大きい病院に15分くらいでいける距離が安心かも
普通の車で40分くらいの距離

38 :名無しの心子知らず:2018/03/22(木) 18:52:12.34 ID:iATz+GHp.net

役所類の手続きが面倒かも。
特に保険証だけは産まれてすぐに手配してもらえるように旦那さんに言っておく方がいいよ。
ウチは夫が総務系だから、自分ですぐに作りに行ってた。

210 :名無しの心子知らず:2018/09/03(月) 15:06:00.57 ID:CFJBFQf/.net

>>208
>>209
ありがとうございます!
コープ共済調べてみます。
大人用の条件も見てみます。

624 :名無しの心子知らず:2019/09/30(月) 03:21:51.30 ID:w5TueSQm.net

RSウイルス流行っているようで不安
そもそもシナジス2歳までというのは何故なんだろう?
抵抗力つくから大丈夫ってことなのかな

240 :名無しの心子知らず:2018/09/20(木) 18:18:27.04 ID:bQHpwgta.net

>>238
冊子には肌荒れも気をつけるよう書かれてた
私は病院で貰ったのだけど貰いませんでした?
主治医は感染症気にする割にシナジス摂取のことは言ってこなかった?

64 :名無しの心子知らず:2018/04/09(月) 06:26:59.31 ID:EMB2ZUan.net

>>63
手術痕の反応はピンキリだけど子供達はすごく見たがるよね。
「しょうがないから飽きるまで見せてやりな」。
最初は食い入るように見るけど後は普通に接するみたい。
下手に隠そうとするとより興味を引くから
隠さず見せてやりなよと因果を含めた方が良いかもね。

309 :名無しの心子知らず:2018/11/20(火) 08:57:30.53 ID:6iKfieWZ.net

>>293だけど、アメリカの平均移植待機時間は約60日で日本が約1000日だったわ。
適当な事書いてごめん!

383 :名無しの心子知らず:2019/01/11(金) 14:09:28.39 ID:FlEqjxZF.net

シナジスって2歳までじゃない?

429 :名無しの心子知らず:2019/02/03(日) 15:29:38.00 ID:hxKdTOSM.net

>>426
看護してくれるところか親が付き添わなくてはならないところか病院に確認した方が良いかも
24時間付き添いならば、外出はコインランドリー・銭湯・ドラストやスーパーくらいしか行けなくて部屋借りる必要がないかもしれない

41 :名無しの心子知らず:2018/03/22(木) 22:22:02.07 ID:vlg5I7m7.net

あと、育児用品の購入は退院の目処が立ってからの方が良いです
予想外に入院が長引いて、使用しないままになったり、サイズアウトすることが考えられます。
入院後の生活は、NICUスレも参考になるので、目を通すと良いと思います。

571 :名無しの心子知らず:2019/05/01(水) 17:52:01.91 ID:ao4Vfqrz.net

先天性心疾患の子は肥満になりやすいから気をつけてって言われたことあるよ
ただ、親が甘やかしてしまうのが主な理由らしいけど

636 :名無しの心子知らず:2019/12/25(水) 01:38:33 ID:7m7dvfc1.net

リスクが6割の手術の説明を聞いてきた。手術すべきか否か…どうやってみんな気持ちに踏ん切りつけてるのか、厳しくていいから教えてほしいです。

332 :名無しの心子知らず:2018/12/09(日) 22:12:05.93 ID:ve68LSlQ.net

うちはその頃もまだICUに入院してたから、
点滴を包んだガーゼで顔ガリガリやってほっぺたから血が出てたな。
また、手にミトンはめても、看護師さんの目を盗んで外してやってたよ。
本当に具合悪い時はあまり動かないしグズるからある意味元気な証拠だよ。

頬に保湿クリーム(かローション)をこまめに塗っておいた方がいいと思う。

今日から中耳炎のチュービング手術で入院。心臓と同じ病院だけど、
いつもと違う病棟で勝手も違うからどうも落ち着かない。
たまたま会った心臓の病棟やICUの看護師さんたちから
大きくなったねーと声掛けられるのが嬉しい。

308 :名無しの心子知らず:2018/11/20(火) 08:03:56.40 ID:Opi/l3RR.net

私も少額だけど色んな思いをこめて募金する
大人が終わりを決めて我が子が息を引き取るのを見るなんてできない

614 :名無しの心子知らず:2019/09/13(金) 12:28:13.58 ID:ksNtknSU.net

まず、今行ってる病院からはどこか提案はされてない?
病院えらび生活

392 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 15:42:40.89 ID:4MEXKOVT.net

>>391
見てはいけないものとなんとなくわかっているから気になるんだろうけど、見せてもらえたら「へー」と満足し

134 :名無しの心子知らず:2018/07/14(土) 10:08:51.17 ID:KM6Y36Si.net

乳幼児期に心臓病で手術したけど、何事もなかったかのように成長して(←※本人の話、本人の乳幼児期の記憶は曖昧)就職して何年も勤務している知人を3人知っている
うち1人は最近出産してママになった

成人してからどの程度影響があるかは病気の種類によると思う

579 :名無しの心子知らず:2019/05/11(土) 22:21:01.95 ID:1mOAtkAf.net

>>576
やばい時はほんとにぐったりして呆然としてるから
眠れてる水分取れてるなら大丈夫

281 :名無しの心子知らず:2018/11/12(月) 03:11:11.15 ID:wePCoO3b.net

>>279
国内での場合、マル乳でカバーできない手術とかを助成してくれる制度が全国であったはず
ただその治療を受けたら日常生活が向上すると認められるもので何でもかんでもじゃない
心臓だと結構大丈夫じゃないかな

480 :名無しの心子知らず:2019/03/07(木) 12:53:41.08 ID:iqL8zJ6e.net

>>476
5ヶ月はムチムチし出す頃です

398 :名無しの心子知らず:2019/01/13(日) 10:35:34.72 ID:Er6ONeWQ.net

387です

388さん
手術が成功することがベストですが、やっぱり手術痕がきになります。
どうしても色々探してしまいます。時間が経てば薄くなるんですね。

389さん
温泉だと裸になるので、目立ちますよね。
これから思春期になり修学旅行などでどうなるのだろうかとか
女の子なので敏感にならないか
結婚するときに心臓に関して隔てがないかなどきになってしまいます。
389さんのようにクヨクヨせずに生きて貰いたいです。

390さん
傷跡があるからといって隠さないことがよいのですね。
意識過剰気味になってしまっているのかもしれません。
中々難しいですが、気にならないようにしたいです

393さん
小さいとお友達に聞かれることもあるかもしれませんね。
そんな時、お母さんは娘に手術の痕の事をうまく伝えていけたらよいです。
心臓手術しても運動やスイミングしても大丈夫なのかなという
不安もありました。大丈夫なのかな。。

394さん
手術から2年経ってもはっきりわかるのですね。。。
今も娘の姿をみて手術前ですが、頑張ってくれると思っています。
これからカテーテル検査と手術を控えており頑張ってくれることを
信じて手術後も頑張ってほしいです

395さん
保湿クリームというのは、普通の保湿クリームではなくて、専門のなのでしょうか
市販されているものでしょうか
手術の痕は薄くなるかもしれんが完全にきえるのは難しいのかな。
トメさんとはどなたなのでしょうか?

396さん
娘も来週カテーテル検査し、鼠径部に点滴のときに使用する太いものを
入れる予定です。カテーテル検査でも傷跡つくんですね。

404 :名無しの心子知らず:2019/01/18(金) 09:47:27.88 ID:WO8hw/er.net

397です
>>403さんお返事ありがとうございます。
トメさんとはお姑さんのことなのですね。
娘も利尿剤を使用していますが利尿剤を使用していると皮膚が
乾燥しやすいのでしょうか。
マツモトキヨシで類似る品が売っているのですね。なんという商品でしょうか
教えて頂けたら嬉しいです。

4か月検診の受診表がとどきましたが受けさせるか迷っています
2月に手術をするため、集団検診なのでウィルスや風邪ひかないか
心配なので受けさせたくはないのですが、発達状況や心臓のほかに
異常がないかどうか調べて貰いたいというのも本心です。
皆さんはどのようにされているのでしょうか?

247 :名無しの心子知らず:2018/09/25(火) 08:13:34.82 ID:Nso1wjlW.net

>>246
ほんとにそうだわ
自分が今まで大病なくここまでこれたことがすごいんだな!と思ってしまう
まだ小さいけど知的障害ありそうで夫婦ではそういう話もしている
何があっても不思議じゃないという受け皿はできてるけど、不安がどんどん形になっていくとやっぱり悲しい

23 :名無しの心子知らず:2018/03/14(水) 23:25:31.03 ID:nYuYnbQt.net

2才の子が今度カテーテル検査で2泊3日入院することになったのですが、入院中こんなものがあるといいよ、というようなものありますか?
病院から指示はあるものの、子供の気を紛らわせたりブラスアルファで準備するといいものがあれば教えて欲しいです

493 :名無しの心子知らず:2019/03/24(日) 14:15:26.62 ID:fvYGzfCy.net

燃費が良くなったって事かなぁ
うちはイヤイヤ期なのもあるけど以前に比べて早々に席を立ちたがるようになったかも

291 :名無しの心子知らず:2018/11/12(月) 22:56:01.68 ID:AvQqFPii.net

批判する人の言い分もわかるけど、その人達がいざ心臓の悪い子を授かり
小さな我が子の一生懸命に生きようとする姿を見たら、
募金なり治療なりを選択して心変わりする人は結構いると思うわ。
胎児で分かればさっさと中絶する人もいるだろうけど。

実際、心変わりは自分がそうだし、やはり当事者(やそれに近い立場)
にならないとわからない。百聞は一見にしかずだよ。

397 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 23:45:48.87 ID:eibsi7PH.net

うちは男の子だけど水着はラッシュガード着せてるわ
まだ幼稚園で指摘された事はないっぽい
ドレーンの痕も残ってるし
太もものカテーテルも残ってる

129 :名無しの心子知らず:2018/07/13(金) 14:55:34.14 ID:uATF+Vim.net

>>125
あなたは何なの?
本人?親?

424 :名無しの心子知らず:2019/02/01(金) 20:21:43.78 ID:7zt05Ipg.net

>>423
特別児童扶養手当は申請を出した時の病状で判断される。
定期的に更新があるので、今後症状が回復すると等級が変わったり対象外になることになる。

この書類は障害者手帳の申請書類(診断書)を書く指定医が書く。
主治医がこの指定医なら、申請してどうでしょう?通りますかね?と聞いてみるのも1つ。
うちは聞いてみて、先生が「出してみたら?書いてあげるよー」というので提出して受給してる。
同じ病名で支給されている子がいるか検索してもいいかと。

提出の際に障害者手帳はお持ちですか?と聞かれたので、そのレベルじゃないと出ないのかも。
うちは障害者手帳の申請と同時にしたから、申請中と回答したけどね。(手帳持ちです)

そろそろ更新だから書類届くの気を付けなきゃ。

153 :名無しの心子知らず:2018/08/06(月) 20:46:03.56 ID:G0wPWwGF.net

ごめん、親じゃなくて患者本人
発達障害うんぬんは聞いたことないけど、青年期以降うつ病とかの精神疾患を併発するケースが健常者より多めだというのはレポートや論文で読んだことある
通常の子より過保護に育てられやすい、自己肯定感が弱いことも関係しているのだとか

160 :名無しの心子知らず:2018/08/18(土) 15:17:42.85 ID:yG148eh4.net

154です
>>155さん
お子様も別の心臓病なのですね。
生きててくれる事が幸せですよね。ちゃんと生まれてきてれるのか
育てられるのか凄く不安ですが私も子に恵まれて良かったと思いたいです。

>>157さん
ありがとうございます。自分を責めないでと言ってくださって心が軽くなりました。
もっと強くなりたいです。
ついつい原因を探ったりなぜ自分だけなのだろうか。
周りの妊婦さん子供さんをみると悲しくなってくるときもあります。
前向きに考えたいです。

>>158さん
同じ診断をされたのですね。出生してからの検査で異常なく過ごすことが
出来きたのは奇跡ですね。
まずは出産の事を考えていきたいです。
ありがとうございます。

昨日も診察に行ってきました。今は無事に出産すること、産まれてきた赤ちゃんと
一緒に頑張ることを頭に入れていましたが、看護師さんから
改めて、出産後はNICUに入り赤ちゃんの体調みてすぐ手術か、何回か入院して
数回手術するとは思いますがお母さんお父さんの大変だと思いますが
メンタル面で大丈夫かと問いがありました。改めて言われてしまい、涙してしまい
不安が増してきました。赤ちゃんが一番大変ですよね。子供は女の子なので
傷跡の心配もあります。もっと強くなりたいです。

512 :名無しの心子知らず:2019/04/15(月) 21:11:30.73 ID:U5TxMYT4.net

まぁ…自分も心疾患持った子を産んだからこそ不安な気持ちはわかるから
優しく寄り添ってあげたいと思うけどな
お話がありますと先生に呼ばれて心臓の話しされたときは
何を言われてるのか頭がついていかなくて病室戻ってから涙止まらなかったよ
何がいけなかったんだろう、何のせいなんだろう
どうしてやればよかったんだろうって…
初めて大学病院いったときはまだ新生児期で
先輩ママが声かけてくれて嬉しかったわ

476 :名無しの心子知らず:2019/03/07(木) 11:28:12.69 ID:tGiE9hkk.net

生後5カ月目の娘がいます。妊娠中にお腹の子に心臓の欠陥があることがみつけられました。
出産して体重を増やしてから手術をするということになり
粉ミルクを多めにあげていたら、体重は増えたのですが、逆に重すぎて
ムチムチになってしまいました。担当の先生からは、なるべく遊んであげてくださいといわれ
遊んであげていますが体が重くて寝返りもできそうもないですし、顔をあげても
辛そうです。発達もゆっくりめなので心配でありません。

387 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 01:45:15.95 ID:WCd8V/xU.net

うちもシナジスは卒業したわ

毎度毎度雄叫びの様に泣かせるのがかわいそうだった
よく耐えてくれたわ

15 :名無しの心子知らず:2018/03/11(日) 10:20:41.53 ID:d/3cZFA1.net

>>14
よかったね
元気な子にとってはちょっとしたことかもしれないけど、私らにとっては嬉しいよね
子のペースでのんびり前進していけたらいいんだから気長に待とう

605 :名無しの心子知らず:2019/08/27(火) 20:51:56.07 ID:siTXZz09.net

なんと言葉を掛ければよいのか・・
少しでも良い方向へ向かうことを願っています。

13 :名無しの心子知らず:2018/03/09(金) 21:00:12.66 ID:NjOr1ni/.net

うんうん
今は目の前のお子さんだけ見ていてほしい
外野のことはスルーでいいと思うよ

うちも1歳半までチューブだったけど、3回手術して現在3歳で保育園に通っている
お遊戯会では発語が遅れているからかセリフ一言もなかったけどダンスでは誰よりもキレキレで感動したよ
私も、この子は一生歩けないんじゃないか…一生走れないんじゃないか…一生意思疎通が出来ないんじゃないかって悩んでいたけど子供って親が思うよりずっと強い

5 :名無しの心子知らず:2018/03/07(水) 00:19:08.96 ID:FxJQn/8k.net

>>4
ありがとうございます
次スレ立てる時に一度整理整頓したいですね

678 :名無しの心子知らず:2020/03/11(水) 14:45:46.03 ID:4kGATq74.net

VSDの2ヶ月児、里帰り先の病院で書いてもらった紹介状持って明日大学病院に行く
早く今の状態を詳しく知りたいけど少し怖い…

364 :名無しの心子知らず:2018/12/28(金) 15:13:13.53 ID:A3D7prRC.net

>>358母乳でもミルクでも大丈夫だから気にしないでよく飲むほうをあげたらいいけど、ミルクになれていたほうが後々楽だよ

人によっては母乳信仰すごいけど、日本の大人が朝から晩まで頭を悩ませながら開発に開発を重ねた粉ミルクが、適当に食事した母の身体から作られる母乳に栄養面で負けるとは思えないんだよなあ…少なくとも私は負ける自信あったw
母乳にしかない栄養素もあるけど、それも常に出てるわけじゃないし

658 :名無しの心子知らず:2020/01/28(火) 00:48:16 ID:/jt8fzkF.net

病院って感染症めちゃくちゃ警戒してるふうなのになんでこんなに空気が乾燥しているのか
明日カテ検査で入院付き添い中、子はぐっすりだけど湿度低いし微妙に寒いし慣れない添い寝でなかなか眠れない…
2泊3日だからまだ無理してなんとかできるけど、これを長期やってるお母さんがた本当に尊敬するわ

188 :名無しの心子知らず:2018/08/29(水) 08:34:28.83 ID:QeTH8KfI.net

>>186
お忙しい中、丁寧なお返事ありがとうございます!

大変恥ずかしながら、2冊とも今存在を知りました…
「こどもの心臓病と手術」は、Amazonにあったので、早速ポチッてみました。
守る会の「心臓病児者の幸せのために」は、欠品(?)だったので、守る会に直接聞いてみようと思います。
貴重な情報ありがとうございました!

57 :名無しの心子知らず:2018/04/08(日) 08:55:20.52 ID:kO31+1Zb.net

>>53
うちもまだまだ先だったけど早めてもらうようにお願いしてる
超元気だけどジワジワ負担かかってるかもしれないし本人がよくわからないうちに終わらせたくて…

体も大きめだし目に見える症状もないし軽い心臓病とうっかり思う時があるけど、手術必須な奇形というだけで軽くはないよね
一生付き合ってくのは子ども本人だし女の子だから出産もあるし、やっぱり普通とはちょっと違うよと早めに伝えていかなきゃな…

675 :名無しの心子知らず:2020/03/11(水) 03:14:09.32 ID:SGo5opsb.net

心室中隔欠損 生後1ヶ月半 利尿剤処方中
母乳でなくてほぼミルク 哺乳量増えず子の体重が増えない

295 :名無しの心子知らず:2018/11/13(火) 18:00:15.99 ID:J1M85zD1.net

元はといえばそういう話だよね

そういえば自分が子供の頃一つ下の学年に心臓病の子がいた
時代も時代だから当時クーラーなんてついてなくて、その子の席の周りだけ扇風機置いてもらえたりその学年はずっと二階に教室があったり
一人だけ自転車通学が許されたりしてて、いじめではないけどズルいズルいと文句言われてたな

88 :名無しの心子知らず:2018/05/16(水) 23:40:35.07 ID:MeYEx3hX.net

退院前のカテーテル検査の予定が決定
何事もありません用に

561 :名無しの心子知らず:2019/04/23(火) 23:12:18.69 ID:0QMWh4Tc.net

>>560
今通ってる病院は成人先天性心疾患学会に入ってたので
いずれは成人向けの科が出来るかも…

次の診察3年後だ47になる…絵本とアンパンマンに囲まれた
待合い室は厳しいな

470 :名無しの心子知らず:2019/02/26(火) 20:41:36.42 ID:Kwxc07RT.net

遊園地の幼児向けエリアで降りてから心臓病の方お断りの乗り物だった事に気付いた事あるわ
本人は車大好きだから大喜びだったけど…

248 :名無しの心子知らず:2018/09/25(火) 17:58:05.36 ID:8na3sPXl.net

弱音
今まで制限なしでミルク飲めていて、ミルク量も体重も増えて喜んでたところで水分制限
いつも授乳とミルクの後は爆睡だったのに、ずっと起きててミルクの催促してるから見てるのが辛い。
必要なのも理屈もわかるんだけど、手術までまだ2週間以上あるというのに、私が病院行くの辛くなりそう

114 :107:2018/06/11(月) 00:38:35.64 ID:xETHjQ7L.net

レスありがとうございました!
ずっと待ち望んでいたことなので、早めに備えて家で二人でゆっくり過ごします
退院したらまた頑張ろう

630 :名無しの心子知らず:2019/11/04(月) 14:24:32.08 ID:nsahb+Mq.net

病院によってかなり違うから、そんなにストレスだったら転院も考えてみては?
完全看護の病院もあるし、付き添い必須だから付添人が過ごしやすくしてる病院もあるよ
なかには抜けられる時間はシャワーだろうが食事だろうが15分までって病院もあるんだよね

644 :名無しの心子知らず:2020/01/17(金) 13:53:00 ID:m1chK8LL.net

スレタイ児で大きくなってきて、発達障害の診断された子いますか?

542 :名無しの心子知らず:2019/04/21(日) 00:15:22.04 ID:xNxqVQbR.net

皆様、優しいお言葉とお気遣いをありがとうございます。
院内のママ友は違う病気とはいえ心疾患を持つ子のママであり他人事ではなくなるので、気持ちの上でもマイナスになるようなことは気軽に言えない次第でして凄く救われました。

>>539
国内の移植だとお金はほとんどかからないと聞きました(輸送代等々は自費だだだ気がしますがそれも高額と言えるものではなかったように思います)
移植するにはベルリンハートという機械を体につけるのですが、それを付けた場合は24時間付き添いですし主人も仕事を辞め双方の両親からの手伝いが恐らく必要になることと思います。
つまりは私たちの覚悟が足らなかったんだと考えて下さって結構です。

21 :名無しの心子知らず:2018/03/11(日) 22:56:50.67 ID:aUpLcY4X.net

>>20
私まさにそれだわ
友人の子は活発、発達も早めで会社の託児所入れて仕事復帰
こちらはおっとりだけど発達大幅遅れで保育園断られてやむなく専業主婦

健康ないいじゃんと言いたいけどね

268 :名無しの心子知らず:2018/10/09(火) 01:05:27.43 ID:M3GhymZx.net

>>267
通院の回数にもよるんじゃない?
うちはもう半年に一回検査があるだけだから、病院からの距離は気にしてない
それより普通の風邪とかで受診できるかかりつけの小児科や学校の距離の方が優先かな

625 :名無しの心子知らず:2019/10/07(月) 16:44:16.18 ID:CqQ1ip2B.net

RSはどのみち感染する病で最初は重症化しやすいからとかだったと思う

当時は相当怯えて過ごしてた

315 :名無しの心子知らず:2018/11/24(土) 22:36:57.68 ID:LwuJQGhe.net

>>314
うちは顔色が悪い
起きたては口回りや目の回りが青くなってる
1時間くらいでなくなるから寒さのせいだと思って様子見してる
暖かくしても変わり無しかな?

213 :名無しの心子知らず:2018/09/05(水) 08:46:43.85 ID:XXW6jSFI.net

>>210
割高の保険には加入できるけど、元々の持病での入院に保険が適応されるかはわからないので、入り損にならないようにね

124 :名無しの心子知らず:2018/07/13(金) 04:17:06.31 ID:6aJB/wOU.net

現在2歳の娘についてです

心室中隔欠損の心内修復術(根治術)済みです
ほかの健常の子と比べるといつもゴロゴロしていたり(特に暑くなってから)
なにかと不安が尽きないのですが、みなさんのお子さんは活発に活動されていますか?

249 :名無しの心子知らず:2018/09/25(火) 22:57:40.76 ID:F3PXgjCz.net

わかるよー
お腹すかせてると思うと辛いよね、それにあやし続けるのも辛い
うちは第一子が同じ様な感じで手術前10日間水分制限だったので、ぐずって寝ない日はもう思いきって録画してた教育テレビみたり本読んだりして、お互いに眠さの限界が訪れるのを待ってた。平気で夜が明ける日もあった(笑)
子供1人しかいない専業主婦だったから出来る技かもしれないしテレビ見せるなよって批判もあるかもしれないけど、長い人生のたった10日間くらい楽しても大丈夫だろって開き直ることにしたら気が楽になったよ
頑張って乗り切ろう!!

406 :名無しの心子知らず:2019/01/18(金) 18:31:52.13 ID:JNLxHjUs.net

利尿剤(処方量によるけど)で水分を出すので、身体全体の水分も乾燥しやすいってことみたいよ。
マツモトキヨシのはヒルナメイドってやつらしい。

手術前にある程度の期間注射してはいけない、などがあるので主治医の先生に要確認。
集団接種なら役所主催だろうから、手術予定で受けられないことを担当課に聞いておくといいかも。

うちも小児科は怖い。
地元のかかりつけ医は、心臓の悪い子は待合は小さな個室に誘導されるので、すごくありがたい。
他の患者さんになんで?って顔をされるけどね。

335 :名無しの心子知らず:2018/12/14(金) 11:26:04.72 ID:hryAF7nt.net

>>334
月齢と発達はどのくらいだろう?
外でってことはもう歩いてる?

264 :名無しの心子知らず:2018/10/03(水) 16:53:55.58 ID:xbOLxzjL.net

>>263
総合病院のくせにとんだヤブ医者めって気持ちがますます増えてきた

246 :名無しの心子知らず:2018/09/25(火) 05:31:41.22 ID:Cjx5gGaX.net

>>245
病気だからこそ…っていうの分かるなー

うちも出生前に診断されて万全の体制で出産、生後一週間で手術だったんだけど、退院前に脳のエコーしたら脳内出血の跡があった
手術の影響ではなく、恐らく出産時の臍帯巻絡が原因じゃないかって言われてる
でも臍帯巻絡なんてよくある事だし、普通はエコーなんてしない
心臓の手術をしたからこそ手厚く診てもらえて、発見できたんだなーと思ってる
後遺症は発達を見ていく事でしか判断できないと言われているけど、現在は年齢なりの成長をしていると思う
仮に今後何かあっても「そりゃそうか」って感じで受け入れられる気がするなぁ
出産前に比べると「普通」の価値観が変わったよ

313 :名無しの心子知らず:2018/11/21(水) 09:17:53.26 ID:DILf0TIm.net

病気は誰のせいでもないけど、子が病気すると自分を責めてしまってさらに辛くなるよね
私の心臓あげるよ、生きててよって泣き叫んだのを思い出すわ

322 :名無しの心子知らず:2018/11/29(木) 20:25:55.33 ID:X+sOuVYJ.net

>>321
うちはひきこもり生活やって、術後に落ち着いてから予防接種したよ
時期がだいぶ遅れたんだけど、自治体に申請したら普通に受けられた
ケースバイケースだろうから、主治医の先生に相談してから決めたほうがいいかも

671 :名無しの心子知らず:2020/02/28(金) 23:31:17 ID:Dypv9r0J.net

コロナ、考えすぎて疲れてきた…。
ハワイおばさんのいる県だけどうちの市からはまだ感染者いない。無症状陽性の人もいるから怖すぎる。
根治済の保育園児だけど来週から休ませようと考えている。
終わりが見えないけれど避けられるリスクは避けたい。

275 :名無しの心子知らず:2018/10/11(木) 11:49:58.92 ID:vvk2KGr0.net

情報ありがとう
入院中は割り切ってお願いしようと思うんだけども、グレンまで1年ありますとか、グレンとフォンタンの間何ヶ月空きます、その間は退院できるよって言われた時にどうしようかって悩んでる感じ

-育児

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