育児

心臓病の子を持つ親のスレ4

1 :名無しの心子知らず:2018/03/04(日) 23:12:12.80 ID:wlu1vnq7.net
先天性心疾患および川崎病などの後天性心疾患など
心臓病の子供をお持ちの親のためのスレッドです

心房中隔欠損症 心室中隔欠損症
動脈管開存症 
心内膜床欠損症
大動脈縮窄症 大動脈弁狭窄症
ファロー四徴症 両大血管右室起始症
完全大血管転位症 総動脈幹症
三尖弁閉鎖症 僧帽弁閉鎖症
単心室症 肺動脈閉鎖+心室中隔欠損
無脾症・多脾症 左心低形成症候群
修正大血管転位症 純型肺動脈閉鎖
総肺静脈還流異常症
エブスタイン奇形 

川崎病 など 
さまざまなものがあります

前スレ
心臓病の子を持つ親のスレ3
http://itest.5ch.net/mevius/test/read.cgi/baby/1440571049

77 :名無しの心子知らず:2018/04/17(火) 18:50:29.98 ID:78U9pwOP.net

野田聖子がそのへん頑張ってるけど、野田聖子じゃなぁ。。

378 :名無しの心子知らず:2019/01/10(木) 14:58:23.53 ID:NZbwbOoO.net

>>377
しばらくすると心臓病の我が子に慣れてくる
私も病気の子を育てるの不安…と思ってて予防接種も遅れてのスタートだったけど難なく追いついた

今は引きこもりがちなんだろうけど雪国の子なんて散歩したくてもできないから大丈夫!
刺激が少なくても発達はすぐに追いつくと思う
うちの子色々やってるけどかなり遅れてて追いつくどころの話じゃない
先天的な知的障害なんだろうなぁ
それでもかわいいし悲しくなることはほとんどなくなった
胸の傷も自然すぎて違和感ないし、歩かない喋らないけど考えてることはわかる(と思ってる)

…と、今だから言えるけど産後間もないと本当に不安だよね

390 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 15:07:48.04 ID:KhUKP8tc.net

私自身が胸に傷跡があるので参考になれば…
温泉とかで隠してもたまに傷を見られることもありますが、みんな大人な対応してくれます
暗いと目立たないせいか、パートナーになにか言われたことも障壁になったこともないです
全く気にしないと言えば嘘になりますが、手術を受けなかったら生きていけなかったのであまりクヨクヨした覚えはありません
親の方が気にして修学旅行のお風呂をあえてお友達とは別々にと先生にお願いしていたようですが、現地で知った方がショックでしたw
今はピンクリボン協力宿で乳がん手術後の患者さんにベールみたいなのを貸し出してくれる温泉宿が増えてるので、あれば利用してます

433 :名無しの心子知らず:2019/02/03(日) 21:31:48.27 ID:95cT3UGC.net

>>431
そうです。まさにそれで悩んでて。。。
病院から遠いのも不安だし、二人きりていうのも不安だしって感じです。
とりあえず直近の手術を乗り越えてから、主治医と相談したらいいかもですね

224 :名無しの心子知らず:2018/09/17(月) 13:59:39.41 ID:83NHgMaV.net

>>221
うちは32週でわかった。胎児専門クリニックの先生に言われたのは
この疾患だとうちなら6週でわかるけど、今わかって良かったと思うよ。
ずっと悩んでなきゃいけないし、今からなら出産準備十分出来るしね、と。

確かに発達や発育は遅いし悩みもつきないけど、子供が小さいうちはできれば側にいたかったから
1馬力で楽ではないけど、一緒にいられて良かったと思う。
何より子供を通じていろんな人達に出会えて支えてもらい感謝してる。

245 :名無しの心子知らず:2018/09/22(土) 14:08:41.77 ID:bPxotFC1.net

>>221
うちは3歳女児で発達遅れ気味、自閉の傾向があると言われたけどまだ診断はされてない
ちなみに純型肺動脈閉鎖

こんな風に言っていいか分からないけど、ここだから吐き出す
心臓病があるから、ある意味「そりゃこんな重い心臓乗り越えてきたんだからなんらか発達に影響はあるわな」って、前向きか後ろ向きか分からないけど、早い段階で気持ち的に受け入れられたのは良かった
旦那も最初から「まぁそりゃそうだよね」って療育にも積極的だったし
それに最初からずっと発達外来に通えてたから、療育も待ちなしですぐに入れたよ
相談できる専門家も最初からたくさんいて心強かった

知り合いのママで、今までなんの病気もなく健康だった子供が3歳頃急に発達の疑いがでて、かなり動揺してたし旦那さんの理解ないし療育は半年〜1年待ちで本当に大変そうだった

もちろん心臓病でよかった、って言いたいわけじゃなくて、病気だからこそ発達障害に早く気付くことがあるし、すぐに相談しやすいというプラスの面もあるよ

もちろん発達になんの問題もなく育つ子もたくさんいるから、今は悩みすぎてもどうしようもないけどね…

356 :352:2018/12/28(金) 01:44:41.98 ID:R0LS6bDr.net

>>354
>>355
レスありがとうございます。
自宅でも子供がどれだけ走れるか試して教えてほしいと言われました。日によって体調が違うので、
それを基準にしてまだ頑張れるって思われるのもな…って感じです。
普段の園生活では困る事なく過ごしているし体つきもしっかりしている方なので、
先生方からは普通に運動できるじゃん、って思われている気がします。
親が心臓病があるから構え過ぎて子供のやりたい思いに制限をかけている、と思われているのではないかと先生と話してて感じました。
運動させるために手術をしたわけではないし、心臓の機能的に無理という事を何を説明しても理解してもらえていない気がしました。
主人と話して、もう見学にしようか?という方向になっています。

514 :名無しの心子知らず:2019/04/16(火) 20:41:22.77 ID:DkqsB2Io.net

>>513
ご指摘どおりLineの誤爆w
仕事中にBB2Cでここを見てて、嫁さんから「オムツ注文して」の依頼が来て
PCで注文した時に配送日指定を尋ねる時に誤爆した。

233 :名無しの心子知らず:2018/09/19(水) 17:39:07.80 ID:j57dJsq4.net

あと
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
では

先天性心疾患を有する満期産の新生児には,
心臓手術を受ける前に広範囲に及ぶ脳異常が認められる.
そのような新生児における画像所見は,
未熟児でみられる所見に類似しており,
子宮内での脳発達の異常を反映している可能性がある.
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928

何かヘコむ。もう検索するのは止めよう・・・。

431 :名無しの心子知らず:2019/02/03(日) 20:41:42.28 ID:hBzx/JHS.net

>>430
めったに引越しまでする人はいなそうだけど…
一時的にってことはあなたとお子さんだけで近くで暮らすってことだよね?
私なら何かあった時に自分一人で異変に気付いて対処しなきゃいけないっていうプレッシャーで24時間気を張り続けなきゃいけない環境のほうが辛いなぁ…夜も寝れなくなりそう。
でも病院近いに越したことはないよねー。
うちも2時間半かかる病院だったから不安だったけど、先生にそんなに不安な状態で退院させないから大丈夫だよって言われて安心した。
引越しできる余裕があるならそれを含め主治医と相談してもいいかもね!

363 :名無しの心子知らず:2018/12/28(金) 13:27:14.45 ID:sqq9sOaM.net

>>358
うちはNで哺乳瓶に慣れすぎたせいか若干直母拒否だったのと水分制限あって毎度飲んだ量を書かなきゃだったからミルクのみ。双子のもう片方はほぼ直母だったけど、風邪のひきやすさは断然直母だった方の子w
母乳だろうとミルクだろうとお腹いっぱいになれば良いんだよ

159 :名無しの心子知らず:2018/08/16(木) 15:16:38.94 ID:MkEYHpqE.net

胎児のエコーは熟練医でも分かりづらいと言うしね。
心疾患児の発達障害も周りを見渡せばなんか多いかなあくらいだし。

109 :名無しの心子知らず:2018/06/07(木) 10:15:22.37 ID:AkJuOSSz.net

>>107
2週間分くらい風邪で休むこともあるからかわらんかわらん

621 :614:2019/09/13(金) 19:26:46.40 ID:Gv/y1nMS.net

>>620
>>617だけど考慮したよ。診てくれた大学病院の先生が、元々は子供病院に在籍していた事で推しもあったし
その後もわざわざ診察をしに子供病院へ来てくださった。(子供病院では非常勤の応援医師だった)
ただ、1番遠かったのが最後まで悩んだ理由。今ではここで良かったと思う。
病院を特定されそうだけど、駅前にダイエーと別のとこに西松屋やその他があるのはマジ便利。
入院中にオムツとかなくなったものをすぐに買いに行ける。
また、病院内に親や病気の子が泊まれる施設もあって何度もお世話になってる。

最後まで悩んだ挙句やめた病院は、実績はあったが駅から遠く電車の乗り換えが多いのと
ちょうどその病院の医療事故のニュースがあったので夫が絶対嫌だと言い、やめた。
入院中にも心臓の悪い子(だったと思う)での医療事故のニュースがあったので、やめて良かったと思った。

もう一つの大学病院は、あとで分かったけど子供病院と繋がりが強く、そこの出身の先生が大半だった。
ここは有数の大学病院で良いが電車、車もアクセスがイマイチで道が混むので夫が嫌がった。

私自身は他の地方出身で結婚してこっちに来たので地理感が全くない。
車で10分の、住む市内に有名大学病院あるけど、心臓の先生が常勤でないので真っ先に論外となった。

21 :名無しの心子知らず:2018/03/11(日) 22:56:50.67 ID:aUpLcY4X.net

>>20
私まさにそれだわ
友人の子は活発、発達も早めで会社の託児所入れて仕事復帰
こちらはおっとりだけど発達大幅遅れで保育園断られてやむなく専業主婦

健康ないいじゃんと言いたいけどね

616 :名無しの心子知らず:2019/09/13(金) 14:00:42.13 ID:NGQqxJsj.net

>>613
あればだけど、こども専門病院で完全看護がいい
一番心配で常に見てたいだろうけどまず母体が休まないと
母親らしいこと…と焦るけど、意外とやることないからずっとついてると思いつめてしまうよ
母乳を届けたいと思ってるなら自宅でしっかり休んだ方がいい

うちはこども病院だったけど赤ちゃんの病室は常にアラームと泣き声でそれはもうすごかった!(子は寝てたけど)気を使わない環境で助かった
たまーに同室のお母さんと話したりできたし、皆病気がわかって苦しんだんだとわかるから精神的に楽

総合病院は高齢者に話しかけられるのが嫌でしょうがなかったよ
かわいいわねぇと言ってくるけど自分の体調悪い話や孫の話をダラダラされてイライラが止まらなかった

223 :名無しの心子知らず:2018/09/17(月) 12:48:52.21 ID:B7/XE4rI.net

>>222さん
返信ありがとうございます。221さん学校やお仕事や出産されたのですね。早めに対策が取れる事は良い事だと思って前向きに思いたいです。
心疾患があっても発達障害や自閉症があるとは限らないですよね。どうしても先の事、何かあった時の為にいろいろ調べてしまうので
いらぬ考えをしてしまいます。考えても良い事ないですよね。

554 :名無しの心子知らず:2019/04/22(月) 22:56:47.21 ID:/xiEYW5c.net

その子の病状によりますが、経過観察中で保育園に通っている子も居ますよ。
主治医から集団生活についてはどのように言われていますか?

366 :名無しの心子知らず:2018/12/28(金) 20:33:19.27 ID:uCGFzy3R.net

余計な一言かもしれんけど、まんま私だからわろたわw
育児大変すぎて自分の食事は適当だったし今も適当よ

子が少しずつでも成長してんだからいいやww

67 :53:2018/04/12(木) 08:51:02.53 ID:x/OYZrTF.net

>>66
まだ生まれたばっかりなんだね
ただでさえ小ちゃくて儚いのに不安だよね
普段の育児に加え通院や手続き大変だけどお互い頑張りましょう

281 :名無しの心子知らず:2018/11/12(月) 03:11:11.15 ID:wePCoO3b.net

>>279
国内での場合、マル乳でカバーできない手術とかを助成してくれる制度が全国であったはず
ただその治療を受けたら日常生活が向上すると認められるもので何でもかんでもじゃない
心臓だと結構大丈夫じゃないかな

47 :名無しの心子知らず:2018/03/28(水) 15:00:47.20 ID:kYJnvVe7.net

一月以上まともなベッドに寝られなくて疲れた…

239 :名無しの心子知らず:2018/09/20(木) 18:02:44.59 ID:mLJXIiGm.net

>>238
乳歯が自然に抜けるときって抜歯みたいに傷口ができるわけじゃないから大丈夫じゃないかな
でも気になるときは先生に聞いてみたほうがいいよ

389 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 13:24:26.84 ID:k4GQ8IPO.net

>>388
胸の手術跡がどうなるのか気になりますよね
私は一時期、病的なくらい術後とその後の経過の画像をネットで漁っていました
多くの子は術後数年も経てばうっすら白い線が見えるかなくらいになってました
もしそのことで何か言ったり気にする人いるなら、こちらから離れていけば良いんですよ
ある意味、人格フィルターになりますよ

414 :名無しの心子知らず:2019/01/23(水) 22:44:35.54 ID:grHDz3gv.net

私も上の方と同年代で、修正大血管転位ですが当時女子医大の医療を持ってしても同室の女の子が次から次に術後の予後が悪く…だったらしいです
女性な分、妊娠のときには細心の注意を払いましたが、無事子供も授かることができました
今は子育てで仕事は無理ですが、若い頃は総合職で普通に働けていましたよ
子供への遺伝は気になるところですが、今のところ検査では心雑音もなく安心しています

570 :名無しの心子知らず:2019/05/01(水) 15:32:57.12 ID:3QcLUDiz.net

その番組は見なかったけど
今まで先天性心疾患で太っている子って見たこと無い。

41 :名無しの心子知らず:2018/03/22(木) 22:22:02.07 ID:vlg5I7m7.net

あと、育児用品の購入は退院の目処が立ってからの方が良いです
予想外に入院が長引いて、使用しないままになったり、サイズアウトすることが考えられます。
入院後の生活は、NICUスレも参考になるので、目を通すと良いと思います。

404 :名無しの心子知らず:2019/01/18(金) 09:47:27.88 ID:WO8hw/er.net

397です
>>403さんお返事ありがとうございます。
トメさんとはお姑さんのことなのですね。
娘も利尿剤を使用していますが利尿剤を使用していると皮膚が
乾燥しやすいのでしょうか。
マツモトキヨシで類似る品が売っているのですね。なんという商品でしょうか
教えて頂けたら嬉しいです。

4か月検診の受診表がとどきましたが受けさせるか迷っています
2月に手術をするため、集団検診なのでウィルスや風邪ひかないか
心配なので受けさせたくはないのですが、発達状況や心臓のほかに
異常がないかどうか調べて貰いたいというのも本心です。
皆さんはどのようにされているのでしょうか?

407 :名無しの心子知らず:2019/01/19(土) 10:06:41.63 ID:3y6WG1Nm.net

>>376
足丸出しはイヤイヤ期の子なら靴下イヤイヤとかでもありえるのになww
周りは勝手にいろいろ言うけど子育てしてるとどうしようもないことも多いなと知ったよ
うちも近々検査で病院行く予定だけどちょっと久しぶりなので前開きの服にしておいたほうが良いとか忘れてたわ
ありがとう

シナジスってお高くて普通は受けられないけどうちは補助のおかげで受けられてありがたいくらいに思ってたなあ
かかったらマズいからっていうのがあるんだけど
注射は痛いだろうけどそれでRSかかったときの苦しみが避けられるのならやっぱりありがたい

31 :名無しの心子知らず:2018/03/21(水) 21:44:53.56 ID:ymQImFDo.net

胎児に心疾患があるのが判明し、地元の産科から大学病院へ転院していたんだけど、来週から循環器専門病院への転院が決まった。
まだしっかり診断が出てないから(病気は確定)、早く診断してほしいような、複雑な気持ち…

608 :名無しの心子知らず:2019/09/09(月) 13:40:36.87 ID:WhcEeSyI.net

いや、医者にききなよ、自分の子じゃん…

471 :名無しの心子知らず:2019/02/26(火) 21:46:25.78 ID:+oLF2dhO.net

>>469
当事者が書き込んで申し訳ない
あの類の注意書きをまじめに聞く時って、医者で薬の飲み合わせで禁忌があるときだけだ
大人になったら、心臓病の方はお控えくださいに馬鹿正直に申告してたら、遊園地はもちろんヘアカラーやエステもダメになってくる
もちろん全部自己責任だけど、不整脈やチアノーゼがなければ子供向けライドは大丈夫だと思う

76 :名無しの心子知らず:2018/04/17(火) 13:05:44.23 ID:8Svk0okk.net

他の障害児や病児のケースを見ても
行政的に先天性心疾患児は冷や飯を喰らっているよね。

502 :名無しの心子知らず:2019/04/12(金) 21:32:01.51 ID:pK6I5EeG.net

>>501
多動ありの発達障害診断済だけど
3歳なりたてで睡眠薬なくなったよ
心臓とは関係ないし聞かれないから主治医には
障害の事言ってないけど
エコーが珍しいのか大人しくしてた
元々大人しい子なら尚更必要ないと思う

437 :名無しの心子知らず:2019/02/08(金) 08:27:55.43 ID:GAEDMTzq.net

月一回くらい風邪引いて咳や鼻が出てるけどそんなもんだよね?
子供ってそんなもんかと思っていて主治医に体調聞かれても元気です
としか答えてなかったけど…
もちろんシナジス打つその時にかぶって風邪なときは
問診票にそう書いているけど…
後、上のバチ指初めて知ってググってみた
足の指の一本だけまさにバチ指になっていて
いつの間にかどこかで詰めたのかな?なんて思ってた
次の診察は3月だからそのときにまた聞いてみよう
チアノーゼについてもよくわからないし
心臓病について知識がなさ過ぎて反省だ

603 :名無しの心子知らず:2019/08/24(土) 16:15:15.10 ID:zvSHw2qC.net

赤ちゃんの頃は健常児の親でもちょっとした事で大騒ぎだよ
まして旦那さん不在ならなおさら
実家に頼れるならそれで正解だと思う

528 :名無しの心子知らず:2019/04/19(金) 14:48:43.62 ID:NsncIGvZ.net

娘が心疾患です。保育園や幼稚園に通わせ集団生活になった時に
風邪を貰ってきたときに重症化にならないかなど心配していまいます。
今は経過観察ですが近いうちに手術が必要になるかもしれません。
手術はせず、すんでも将来、妊娠出産が出来るかどうかが心配です。

237 :名無しの心子知らず:2018/09/20(木) 13:28:10.18 ID:voFs92vR.net

>>231
虫歯にも注意だよ
うちはたとえ乳幼児用でも原材料を見て砂糖が多く含まれてるものや清涼飲料水はなるべく避けて、寝る前フッ素入のジェルで仕上げ磨きしてる
神経質かもだけど、できることはやってあげたくてさ

143 :名無しの心子知らず:2018/07/29(日) 21:14:06.22 ID:+yPKBRyg.net

ハンディキャップ板の成人先天性心疾患スレは仕事に苦労している人が多いよね

116 :名無しの心子知らず:2018/06/26(火) 12:38:50.44 ID:r3GvqSe8.net

>>115
なんなら母のフルネームでもいいんじゃないかな
ラベルも○田○子ベビーとか書かれるだろうし

339 :名無しの心子知らず:2018/12/14(金) 12:23:05.76 ID:Ml2YGZG7.net

>>334
3ヶ月なら心臓悪くなくても寝てばかりだと思うよ
寝返りやハイハイするようになれば勝手に動くから、親が特に意識して何かしなくても大丈夫じゃないかな
うちもうつ伏せは怖くて出来なかったけど、首据わりが遅くて5ヶ月頃に焦って練習させたらすぐに据わったよ

464 :名無しの心子知らず:2019/02/21(木) 16:56:14.37 ID:Oh6gsmjJ.net

>>463心雑音あるよー。でも合併症ないし、走って息切れするとかも人並みだし、なにも問題ない
うちも年1の受診でオッケーて言われてるんだけど、医者がそういうからには特に問題ないんだと思うよ

309 :名無しの心子知らず:2018/11/20(火) 08:57:30.53 ID:6iKfieWZ.net

>>293だけど、アメリカの平均移植待機時間は約60日で日本が約1000日だったわ。
適当な事書いてごめん!

178 :名無しの心子知らず:2018/08/22(水) 18:40:12.77 ID:8wLkvut/.net

>>173
丁寧なご回答ありがとうございます。
見ず知らずの人間なのに、皆さまにこんなに親身に回答頂けてうれしいです。
なかなか聞けない話なので、実体験をお聞きできて良かったです。

うちは下町なので、結構普通におばちゃんに突っ込んで聞かれそうですが…、心が折れないように頑張ります…

538 :名無しの心子知らず:2019/04/20(土) 23:22:05.71 ID:hrwCFK1t.net

>>537
うちも心不全で入院したとき半年間隣のベッドになった男の子が拡張型心筋症でまさに移植待ちだった
そのお母さんとよく話しをしてたけどその時に初めて、本当に移植の敷居は高くてまだまだ国内だとポピュラーじゃないことを知ったよ
なんて言葉をかけたらいいのかわからないけど、周りに言えないでいるのは辛いよね。吐き出して楽になるならここでもどこでもいいから吐き出してね

278 :名無しの心子知らず:2018/11/11(日) 23:50:11.87 ID:cAXAayLb.net

心臓移植募金は不透明なところもあって今ひとつ良い目で見られないわ
大々的にテレビや新聞で取り上げられる子とそうでない子の違いもよく分からないし
もちろんすべての子が助かってほしいとは思うよ

382 :名無しの心子知らず:2019/01/11(金) 12:57:49.42 ID:RGPNWgGY.net

そうそう、体重によって増えるんだ

今8.5。大きく生まれて順調に増えてるからそこは安心なんだけどね
穴は6程度から小さくはなってないからずっと打ち続けるのかと憂鬱だ…まぁ秋冬だけなんだよね、一年後がどうなるかな
ありがとう、周りに心臓病の子いないしここの仲間にきいてもらえてちょっとスッとした

137 :名無しの心子知らず:2018/07/14(土) 22:00:13.10 ID:5kWkybpV.net

スレチと思ったけど
チアノーゼ系じゃない所謂障害手帳を持っていない先天性心疾患の本当の就職状況が知りたい。
いいところに就職できたとは聞くけどその後がわからないし
ネットで調べても詳しい状況は出てこないし。

こんな病気で生んでしまったけどこの子の将来を考え込んでしまった。
仕事ができなくても食べていけるだけの財産は残さないといけないのかなあと。

517 :名無しの心子知らず:2019/04/17(水) 09:55:24.65 ID:SsSMcZ5q.net

心疾患の子を持って初めて知ったけど、周りにも先天性の何らかの病気を持つ子って意外と多いんだね。
上の子の同じクラスにも2人いる。
みんな表立って言わないだけで、それぞれ抱えてる。なんなら病気だけじゃないしね。
不安な気持ちは分かるけど、悲劇のヒロインになっちゃ駄目よね。強くならないと。

531 :名無しの心子知らず:2019/04/20(土) 12:04:49.60 ID:TbwXjy5a.net

産後すぐに移植でしか完治しない心臓病であることがわかり、これまで2度の心停止、2度のエクモ 装着をしました。
ある時期に移植はしないという意思を主治医に伝えて、いまは次の大きなイベントがあれば命を諦めなければならないような状態です。
わかっていたけど失うのが本当に怖い。
子供がまだこちらに笑いかけてくれていたときの動画を毎日見て泣いてる。
みんなそれぞれ大変だってわかってるのに手術して治る病気が羨ましい。
どこに吐き出していいかわからずスレ違いだったらすみません。

349 :名無しの心子知らず:2018/12/16(日) 21:13:04.32 ID:U298Oofz.net

そういえばウチもしばらく億の男って呼んでたわw
日本に生まれて本当にありがたい

434 :名無しの心子知らず:2019/02/07(木) 21:17:34.66 ID:QAkX/hP9.net

根治してからもう数年たつ。
真冬でもめったにチアノーゼ出なくなっていたのに、この1週間外遊びから帰ると若干爪先が紫だし、やたら疲れた疲れたって言ってゴロゴロすることが多い
そして今まで11時間睡眠だったのが毎日14時間ぐらい寝る…
ちょっと鼻水出てるから風邪気味なだけかな?とも思うけど、根治したとはいっても合併症や後遺症たくさんあるし心臓の方が悪さしてるのかなぁって不安になってきたよ…
普段通ってる循環器科が遠方で、年1の受診だからまだまだ先なのだけど連絡するべきだろうか…
近くの内科医で診てもらっても、鼻水出てるからサチュレーション下がるのはしょうがないよーって言われたけどそういうものなのかなぁ

236 :名無しの心子知らず:2018/09/20(木) 08:48:37.32 ID:1cVO6GFh.net

>>214
うちの子は違う病名ですが、先天性心疾患の内わずか0.2%の病気でした
出産後すぐに判明して即転院して根治手術、今は定期健診以外何のケアも必要なく元気に走り回る1歳児です
病名でググればうちの子の症例がヒットするレベルのレアケースですが、珍しいからといって予後が悪いわけでも何でもありません
うちの子もまだ1才なので今後も一生問題なしと言い切れるわけではありませんが、少しでも希望になれば

532 :名無しの心子知らず:2019/04/20(土) 13:13:40.14 ID:lcAd2cxE.net

どうぞ好きなだけ

220 :名無しの心子知らず:2018/09/13(木) 18:52:50.22 ID:cFwlth8H.net

>>219
ありがとうございます。そうですよね。
突然のことで動揺しているようです。
先生や看護師さんと少しずつお話ししていきます。ありがとうございます。

61 :名無しの心子知らず:2018/04/08(日) 22:00:32.27 ID:jWnhDlTY.net

>>58
症状によると思うよ
うちは3歳で難病指定の心臓病だけど、幸い今は運動制限も薬も何もないから、言う必要ないし
運動に参加できないとか、酸素ボンベが必要とか、毎日給食の時に薬飲む必要とか周りが「ん?」と思うようなことがあるなら先に軽く言っておくと、すっきりするとは思う

361 :名無しの心子知らず:2018/12/28(金) 12:36:29.72 ID:wvFlFsqx.net

>>358
私もすぐ生理来ちゃったな
通院やら面会ありながら定期的に搾乳が思うようにできなくて3ヶ月で完ミ
今思うともっと早く楽しとけばよかった
それから大きな風邪もひかずにきてる
栄養取るのが大事だから大丈夫だよ
風邪の引きやすさは体質と環境だと思ってる

65 :名無しの心子知らず:2018/04/10(火) 18:48:36.32 ID:4W96ExeS.net

うちの子合併症の関係で胃ろう造設しているけど、他の子に引っ張られてしまわないかが心配
入園まであと一年あるから、それまでに外せると良いのだけれど

610 :名無しの心子知らず:2019/09/10(火) 20:05:43.75 ID:yK6RAj7x.net

>>607
そのまま病名は先天性心疾患のなかの弁の逆流でしょ
弁っていっても、肺動脈弁だったり三尖弁だったりいろいろあるからどこの弁かわからない限りなんとも言えないけど...
成長につれ逆流は少なくなることは多々あるよ

627 :名無しの心子知らず:2019/10/11(金) 01:10:51.76 ID:KsGwz6F0.net

>>625>>626
ありがとう
まさに先週から子供が風邪
もう治りかけだけど
大食いなのに食欲減ってて心配したわ
RSじゃないかと不安だときいたらRSは咳連続とかだから違うといわれた

509 :名無しの心子知らず:2019/04/15(月) 16:12:34.57 ID:eWI9goAw.net

オムツ買うけど、配達いつにする?

282 :名無しの心子知らず:2018/11/12(月) 03:44:27.40 ID:7YFrjUFX.net

>>280
それはないと思うけどなあ
そんなこと言ってくる子(っていうか親が吹き込むんだろうけど)いるのかな

553 :名無しの心子知らず:2019/04/22(月) 15:41:50.73 ID:th4U8goP.net

子供に心疾患があり経過観察で今後手術をするかもしれません。
妊娠を機に仕事を退職しました。今は生まれたばかりで子供の病気の事が
心配で当分は仕事はしないですが、経済的なことで働かなければ
ならないとき、子供の事をどうしたらよいのかと思ってしまいます。
皆さんはどうされているのでしょうか。

501 :名無しの心子知らず:2019/04/12(金) 18:46:57.25 ID:eSx7jSm/.net

外来の心エコーいつから眠らせないで受けられるようになりましたか?
3歳半で割とおとなしくできるタイプだけど、それを知っていても主治医は動かれると長引くから〜って来週の心エコーは寝かしてやるみたい
覚醒した後も割とフラつき残るタイプだから是非起きたままやってほしかった…

377 :名無しの心子知らず:2019/01/10(木) 11:29:02.21 ID:RHsOo8eT.net

もうすぐこどもの手術が控えています。心臓に穴が開いている
心室中隔欠損と肺動脈狭窄症です。自然にはふさがらないので
手術することになりました。こどもの発育について不安ばかりです。
神経質になってはいけないですが、手術前もこの先どうなるのだろうか・・・
自分が育てられるのかとか考えてしまいます。2か月から始める予防接種
もまだ受けさせられないし、手術後も心臓のことがあり、子供を外に連れて
いけないので刺激が少ないと発達が遅れたりしそうですし予防接種の
スケジュールをちゃんと組めるかも心配です。幼稚園に入れるかとか
将来の保険の入れるか等、考えるときりがないですね。。もっとしっかりしたいです
同じ境遇なお母さんはどようにして子供の為に心を強く持っているのでしょうか

87 :名無しの心子知らず:2018/05/15(火) 19:44:48.57 ID:NpPAdusO.net

名医とつながる!たけしの家庭の医学★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/liveanb/1526376786/

470 :名無しの心子知らず:2019/02/26(火) 20:41:36.42 ID:Kwxc07RT.net

遊園地の幼児向けエリアで降りてから心臓病の方お断りの乗り物だった事に気付いた事あるわ
本人は車大好きだから大喜びだったけど…

20 :名無しの心子知らず:2018/03/11(日) 22:13:36.68 ID:hIvAn/G1.net

子が活発すぎてしんどい系の愚痴はなんかフォロー入れたくなくなる…我ながら捻くれてる

387 :名無しの心子知らず:2019/01/12(土) 01:45:15.95 ID:WCd8V/xU.net

うちもシナジスは卒業したわ

毎度毎度雄叫びの様に泣かせるのがかわいそうだった
よく耐えてくれたわ

460 :名無しの心子知らず:2019/02/18(月) 18:38:22.76 ID:17O7VQzi.net

そのぐらいの年なら、なんで?って聞かれても元気かどうか診てもらいに行くんだよーぐらいじゃダメなのかな?
入園前に手術痕については、みんなにはないかもしれないけどあなたが頑張った証だからねかっこいいんだよ!って感じで話した
心臓については5歳だけどまだまだ詳しく話す予定はないかな

-育児

Copyright© ホームライフまとめ , 2020 All Rights Reserved Powered by AFFINGER5.